Paikallisuutiset

MS-potilaat pukivat sairautensa sanoiksi.  PedersöreläinenLis-MariRiska kokosi 50 elämäntarinaa kirjaksi: "Ihmiset pitävät diagnoosin saamista helpotuksena"

Tapio Lehtinen

PEDERSÖRE (KP)

PedersöreläinenLis-Mari Riska sai kuulla sairastavansa parantumatonta MS-tautia kesäkuussa 2002.

Diagnoosin kuuleminen oli paitsi järkytys, myös helpotus, koska se antoi selityksen merkillisille oireille.

– MS-tauti voi antaa oireita parikymppisenä, mutta puhjeta nelikymppisenä, sanoo Riska.

Juuri näin hänelle itselleen oli käynyt.

– Minulla oli ollut näköhermon tulehdus parikymppisenä, minkä olin ehtinyt jo unohtaa, hän muistelee.

MS-taudin ilmenemismuodot vaihtelevat eri ihmisillä, ja myös samalla ihmisellä eri aikoina. Riska reagoi voimakkaasti auringonpaisteeseen.

– Lisäksi huomasin, että vessakäyntien välit tihenivät. Minun piti aina varmistaa, että vessa on lähettyvillä.

Kävelykepistä ja rollaattorista oli apua liikkumisessa. Viisi vuotta sitten hän alkoi käyttää pyörätuolia pitemmillä matkoilla.

– MS-tauti ei aina invalidisoi, vaikka monet luulevat niin. Jotkut saavat vain lieviä oireita, kuten väsymystä, tai jalka voi laahata, hän sanoo.

MS-tauti kirjoitti hänen elämäänsä uuden luvun, jonka hän päätti jalostaa kirjaksi nimeltä "Tack, det duger åt mig, hur mår du själv ?".

Riska keräsi kirjaansa viidenkymmenen MS-tautia sairastavan ihmisen elämäntarinan.

Kirjassa on lisäksi neljä kertomusta muuta neurologista tautia sairastavalta henkilöltä.

Nyt hän pohtii kirjansa suomenkielistä nimeä, koska kirjasta on tulossa suomenkielinen käännös ensi vuonna.

Käännöksestä vastaa pietarsaarelainen Hanna Palovuori.

Riska kirjoitti kaksi omakustanteista runokirjaa jo ennen MS-taudin puhkeamista.

Ensimmäinen runokirja kertoi omista kokemuksista kotihoitajana, päivähoitajana ja vanhustenhoitajana. Toinen runokirja kertoi, miltä tuntuu palaa työssään loppuun.

– Kolmannessa kirjassa kerroin tuntemuksistani MS-diagnoosin saamisen jälkeen.

Maskun neurologisessa kuntoutuslaitoksessa hän tapasi useita kohtalontovereita. MS-päivillä pyysi heitä kirjoittamaan oman tarinansa, jotka hän kokoaisi kirjaksi.

– He lähtivät innolla mukaan, hän kertoo.

Viidensadan kappaleen painos myytiin nopeasti loppuun.

Ruotsinkielisen kirjan valmistumisesta on kulunut jo 11 vuotta, joten hän pyytänyt kirjoittajilta päivitystä elämäntilanteestaan suomenkieliseen käännökseen.

– Jotkut eivät ole halunneet kirjoittaa päivitystä, koska heidän mielestä mikään ei ole muuttunut. Jotkut ovat kuolleet korkean ikänsä takia, kertoo Riska.

Riskan mukaan MS-tautia sairastavien ihmisten kertomuksissa toistuu muutama seikka.

– Ihmiset pitävät diagnoosin saamista helpotuksena, koska sen myötä he tietävät mitä vastaan he taistelevat. Tarinoiden henki on yleisesti ottaen myönteinen. Ihmiset haluavat etsiä ratkaisuja ongelmiinsa.

Omasta sairaudesta kirjoittaminen on terapiaa, mutta kirjasta löytyy tarttumapintaa kohtalontovereille.

Riska palaa taas kirjansa suomenkieliseen nimeen.

– Kiitos, minulla menee hyvin, entä sinulla? Miltä se mahtaa kuulostaa, hän kysyy.

Kyseessä on sanonta, jota eräs potilas toisti Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa.

– En tiedä hänen nimeään, mutta hän oli valloittava persoonallisuus, hän muistelee.

Riska toimii paikallisen potilasyhdistyksen vetäjänä. Yhdistys järjestää tapaamisia ja jumppatunteja Folkhälsanin laitoksessa Östanlidissa.

– Yhteiset tapaamiset pitävät mielen virkeänä, sanoo Riska.